Им нужна ваша помощь

Каждый наш день как испытание…..

View this post on Instagram

Дорогие наши волшебники и все неравнодушные к нашей беде люди. У моей единственной доченьки Софии страшное генетическое заболевание СМА1типа (спинальная мышечная атрофия 1 типа). При данном заболевании без лечения у таких деток постепенно атрофируются все мышцы, ребёнок утрачивает способность глотать, а затем дышать. Сейчас Софийке 9 месяцев. 8 из них она борется за свою жизнь. Жизнь, которая, к сожалению, стоит очень больших денег. Времени остаётся все меньше, а сбор наш стоит на месте😔 Пожалуйста, помогите нам 🙏 Важна любая помощь🙏. ⠀ @sofia_win_sma #СофияЖиви ⠀ ⬇️РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ СОФИИ⬇️ ⠀ ✅ БФ “Kawałek Nieba” 🇵🇱 https://www.kawalek-nieba.pl/sofiya-zhahun/ ⠀ ✅ БФ "Вера в детство" http://veravdetstvo.ru/ (с пометкой для Софии Жагунь) ⠀ ➡️ Карта Альфа Банк🪐 4585 2200 0808 7008 до 04/2023 (валютная карта Visa gold) YAUHENI ZHAHUN (доверенное лицо Юлии Жагунь) IBAN BY29ALFA301430BSFU0020270000 ➡️ Номер телефона  МТС, для пополнения баланса: +375297354343 🇧🇾 ➡️ Карта Беларусбанк 🇧🇾 6711 7700 1842 9519 до 01/2023 Жагунь Юлия ➡️ БПС Сбербанк 5435 5311 0646 5659 до 11/2021🇧🇾 ZHAHUN YULIYA ➡️ СБЕРБАНК РФ🇷🇺 5336 6903 7487 9338 до 05/2022 📌К карте привязан номер: +79801053278 ANJELIKA KARTINEVA (друг семьи) ➡️ Карта МТБанк 🇧🇾5351041071592016 до 07/2022 Жагунь Юлия ➡️ PayPal: dimitri.scharavin89@mail.ru Получатель: Dimitri Scharavin(друг семьи) ➡️ Яндекс деньги: 4100111604047338 ⠀ 📍БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ СЧЕТА: открыты на Жагунь Юлию БАНК ЦБУ 117 ОАО "АСБ БЕЛАРУСБАНК"🇧🇾 УНП200369858 AKBBBY21802 SWIFT CODE: AKBB BY 2X ⠀ #спасем_Софию_вместе #СМА #меценаты #помощьдетям #софия_жагунь #веравдетство #мамаблог #театр #музтв #тнт #благотворительность #краСава #belarus🇧🇾 #minsk #беларусь #москвасити

A post shared by София Жагунь (@sofia_win_sma) on

Дорогие друзья, в маленьком городе Беларуси живёт девочка Софийка Жагунь. Ей 9 месяцев, 8 из которых она борется со смертельным заболеванием СМА 1 типа ( спинальная мышечная атрофия ) . По-другому это заболевание называют – ГЕНЕТИЧЕСКИЙ УБИЙЦА ДЕТОК ДО 2-Х ЛЕТ. Без лечения детки не доживают даже до двух лет. Постепенно атрофируются все мышцы и ребенок теряет возможность двигаться, глотать, дышать…

Лечения в нашей стране не существует, таких деток отправляют домой
умирать…
Но есть решение этой проблемы в других странах. Исцеление может наступить
от препарата «Золгенсма». Правда, стоимость лечения очень большая –2.520.000$… К сожалению, из-за ситуации с пандемией, а на сегодняшний день ситуацией в стране, сбор средств идет очень медленно.
Времени ждать у девочки нет!
София очень слаба, мама вынуждена кормить ее через зонд и периодически использовать аппарат неинвазивной вентиляции легких, откашливатель и прибегать к помощи медиков для удаления мокроты.
На данный момент собрано только 511.932,76 $ — это всего 20,31% от
необходимой суммы…
Малышка нуждается в помощи и поддержки от каждого из нас.
Важна любая помощь, как финансовая, так и информационная. Сейчас именно тот момент, когда даже рубль имеет огромную ценность. Не проходите мимо. Помогите, чем можете .
Вся информация в профиле малышки https://instagram.com/sofia_win_sma

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *